Visibilizando
la narcolepsia

22 de septiembre

Día Mundial de la Narcolepsia

Una enfermedad rara, en la que los pacientes no son invisibles.

Narcolepsia, lo raro del sueño

¿Qué es la Narcolepsia? 🤔

La narcolepsia es una enfermedad neurológica, crónica y rara que afecta la capacidad de las personas para regular el sueño. Así, su síntoma más característico es la somnolencia excesiva, que se presenta como una necesidad irresistible de dormir en cualquier momento del día.

¿Se trata solo de somnolencia excesiva? 😴

No exactamente. Si bien la somnolencia es el síntoma principal, 3 de cada 4 pacientes pueden experimentar cataplejia, una pérdida repentina del tono muscular. Por ejemplo: caída de párpados, ladeo de la cabeza o desplome del cuerpo sin perder la consciencia al emocionarse, sorprenderse… ¡Imagina no poder sostener tus párpados ni tu cuerpo mientras te caes de la risa, literalmente!

Otros síntomas son las alucinaciones durante el sueño, muy diferentes de las pesadillas, o la parálisis de sueño, donde al despertarte o al irte a dormir no puedes moverte de la cama. Además de esto, los pacientes con narcolepsia pueden despertarse varias veces por la noche, a esto se le llama sueño fragmentado.

¿Los niños también pueden tener narcolepsia? 👶

Sí, la narcolepsia no discrimina por edad y en ellos es característica. De hecho, en más de la mitad de los pacientes los síntomas aparecen antes de los 18 años. Si notas que un niño parece constantemente somnoliento, pero también inquieto, es que intenta vencer la somnolencia y no quedarse dormido. Y si hace muecas sacando la lengua, es posible que esté experimentando una cataplejia. Todo esto tiene repercusión tanto en su rendimiento escolar, pudiendo dificultar su aprendizaje, como en las relaciones sociales, haciéndoles parecer perezosos y dificultando su acceso al proyecto de vida que desearían.

Entendido 👌 La narcolepsia va más allá de simplemente quedarse dormido.

Exactamente. Es vital comprender la complejidad de la narcolepsia y cómo disminuye gravemente la calidad de vida. Se estima que falta aún el 60% de pacientes por diagnosticar de esta enfermedad rara de la que hay 25-50 casos por cada 100.000 habitantes, y se tarda de media 10 años en diagnosticarla desde que aparecen los síntomas. De hecho, a los 15 y los 36 años son las edades en las que más se diagnostica la narcolepsia.

La web que hace visible esta
enfermedad rara, la narcolepsia.

Aquí te damos información y recursos que podrán ayudarte a comprender mejor a los pacientes, eliminando el estigma hacia la enfermedad y favoreciendo su entendimiento.

Frases cotidianas o la realidad de un paciente con narcolepsia

Somnolencia diurna excesiva

Los pacientes con narcolepsia suelen tener ataques de sueño, les cuesta mantenerse despiertos durante el día y pueden necesitar realizar siestas durante el día.

Risorsa 1
Risorsa 1

Cataplejias

Son pérdidas repentinas del tono muscular que se manifiestan como caída de párpados o cabeza, o incluso desplome general del cuerpo sin perder la consciencia. En niños puede que se abra la boca y salga espontáneamente la lengua o incluso presentar movimientos repetitivos del tronco.

Parálisis del sueño

Despertarse, pero no poder moverse o hablar.

Risorsa 1
Risorsa 1

Alucinaciones

Muy realistas, tanto cuando te despiertas como cuando te vas a dormir. ¡Pero no son pesadillas! Algunas ocurren a la vez que las parálisis del sueño y puedes ver algo que no está, sentir que te tocan o escuchar tu música favorita.

Entre los síntomas más frecuentes de la narcolepsia, también se encuentra el sueño fragmentado, que se se caracteriza por sueño superficial debido a despertares frecuentes breves, sin que el paciente sea consciente de ello, aunque a veces pueden durar hasta una hora.

Test de somnolencia diurna

La Escala de Somnolencia de Epworth (ESS) evalúa los niveles de somnolencia durante el día, por lo que puede ayudar en el diagnóstico de trastornos del sueño.

Conoce tus niveles de somnolencia diurna. Recuerda que se trata de un test orientativo y no sustituye el diagnóstico de un médico.

202

1 / 8

¿Cuáles son las posibilidades de adormecerte en cada una de las siguientes situaciones?

Sentado y leyendo

2 / 8

¿Cuáles son las posibilidades de adormecerte en cada una de las siguientes situaciones?

Viendo la televisión

3 / 8

¿Cuáles son las posibilidades de adormecerte en cada una de las siguientes situaciones?

Sentado inactivo en un lugar público

4 / 8

¿Cuáles son las posibilidades de adormecerte en cada una de las siguientes situaciones?

Sentado durante una hora como pasajero en un coche

5 / 8

¿Cuáles son las posibilidades de adormecerte en cada una de las siguientes situaciones?

Tumbado por la tarde para descansar

6 / 8

¿Cuáles son las posibilidades de adormecerte en cada una de las siguientes situaciones?

Sentado y hablando con otra persona

7 / 8

¿Cuáles son las posibilidades de adormecerte en cada una de las siguientes situaciones?

Sentado tranquilamente después de una comida (sin consumo de alcohol en la comida)

8 / 8

¿Cuáles son las posibilidades de adormecerte en cada una de las siguientes situaciones?

Sentado en un coche, detenido durante unos pocos minutos por un atasco

Tu puntación es

0%

Test de narcolepsia

La Escala de Narcolepsia de Ullanlinna (UNS) es un instrumento útil para medir somnolencia diurna y cataplejias.

Recuerda que se trata de un test orientativo y no sustituye el diagnóstico de un médico. Evalúa cada situación acorde a cómo puedes verte afectado.

146

1 / 11

A) Al reír, alegrarse o enfadarse o en una situación emocionante,¿se han producido de repente los siguientes síntomas?

Pérdida de fuerza en las rodillas

2 / 11

A) Al reír, alegrarse o enfadarse o en una situación emocionante,¿se han producido de repente los siguientes síntomas?

Apertura de boca

3 / 11

A) Al reír, alegrarse o enfadarse o en una situación emocionante,¿se han producido de repente los siguientes síntomas?

Ladeo de cabeza

4 / 11

A) Al reír, alegrarse o enfadarse o en una situación emocionante,¿se han producido de repente los siguientes síntomas?

Caídas

5 / 11

B) ¿Cuánto tarda en dormirse por la noche?

6 / 11

C) ¿Duerme por el día (hace siestas)?

7 / 11

D) ¿Se duerme sin querer por el día?

Leyendo

8 / 11

D) ¿Se duerme sin querer por el día?

Viajando

9 / 11

D) ¿Se duerme sin querer por el día?

Estando de pie

10 / 11

D) ¿Se duerme sin querer por el día?

Comiendo

11 / 11

D) ¿Se duerme sin querer por el día?

Otras situaciones inusuales

Tu puntación es

0%

Conoce más sobre la narcolepsia