Visibilizando
la narcolepsia
Una enfermedad rara, en la que los pacientes no son invisibles.
La narcolepsia es una enfermedad neurológica, crónica y rara que afecta la capacidad de las personas para regular el sueño. Así, su síntoma más característico es la somnolencia excesiva, que se presenta como una necesidad irresistible de dormir en cualquier momento del día.
No exactamente. Si bien la somnolencia es el síntoma principal, 3 de cada 4 pacientes pueden experimentar cataplejia, una pérdida repentina del tono muscular. Por ejemplo: caída de párpados, ladeo de la cabeza o desplome del cuerpo sin perder la consciencia al emocionarse, sorprenderse… ¡Imagina no poder sostener tus párpados ni tu cuerpo mientras te caes de la risa, literalmente!
Otros síntomas son las alucinaciones durante el sueño, muy diferentes de las pesadillas, o la parálisis de sueño, donde al despertarte o al irte a dormir no puedes moverte de la cama. Además de esto, los pacientes con narcolepsia pueden despertarse varias veces por la noche, a esto se le llama sueño fragmentado.
Sí, la narcolepsia no discrimina por edad y en ellos es característica. De hecho, en más de la mitad de los pacientes los síntomas aparecen antes de los 18 años. Si notas que un niño parece constantemente somnoliento, pero también inquieto, es que intenta vencer la somnolencia y no quedarse dormido. Y si hace muecas sacando la lengua, es posible que esté experimentando una cataplejia. Todo esto tiene repercusión tanto en su rendimiento escolar, pudiendo dificultar su aprendizaje, como en las relaciones sociales, haciéndoles parecer perezosos y dificultando su acceso al proyecto de vida que desearían.
Exactamente. Es vital comprender la complejidad de la narcolepsia y cómo disminuye gravemente la calidad de vida. Se estima que falta aún el 60% de pacientes por diagnosticar de esta enfermedad rara de la que hay 25-50 casos por cada 100.000 habitantes, y se tarda de media 10 años en diagnosticarla desde que aparecen los síntomas. De hecho, a los 15 y los 36 años son las edades en las que más se diagnostica la narcolepsia.
La web que hace visible esta
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Aquí te damos información y recursos que podrán ayudarte a comprender mejor a los pacientes, eliminando el estigma hacia la enfermedad y favoreciendo su entendimiento.
Los pacientes con narcolepsia suelen tener ataques de sueño, les cuesta mantenerse despiertos durante el día y pueden necesitar realizar siestas durante el día.
Son pérdidas repentinas del tono muscular que se manifiestan como caída de párpados o cabeza, o incluso desplome general del cuerpo sin perder la consciencia. En niños puede que se abra la boca y salga espontáneamente la lengua o incluso presentar movimientos repetitivos del tronco.
Despertarse, pero no poder moverse o hablar.
Muy realistas, tanto cuando te despiertas como cuando te vas a dormir. ¡Pero no son pesadillas! Algunas ocurren a la vez que las parálisis del sueño y puedes ver algo que no está, sentir que te tocan o escuchar tu música favorita.
Entre los síntomas más frecuentes de la narcolepsia, también se encuentra el sueño fragmentado, que se se caracteriza por sueño superficial debido a despertares frecuentes breves, sin que el paciente sea consciente de ello, aunque a veces pueden durar hasta una hora.
La Escala de Somnolencia de Epworth (ESS) evalúa los niveles de somnolencia durante el día, por lo que puede ayudar en el diagnóstico de trastornos del sueño.
Conoce tus niveles de somnolencia diurna. Recuerda que se trata de un test orientativo y no sustituye el diagnóstico de un médico.
La Escala de Narcolepsia de Ullanlinna (UNS) es un instrumento útil para medir somnolencia diurna y cataplejias.
Recuerda que se trata de un test orientativo y no sustituye el diagnóstico de un médico. Evalúa cada situación acorde a cómo puedes verte afectado.
